Le comité d'organisation
Les co-présidents
Pour les associations de malades :
Michèle AUZIAS,
Membre du bureau de l’Alliance Maladie Rares
Pour les acteurs académiques et institutionnels :
Pr Alexis Brice,
Directeur général de l’Institut du Cerveau
Pour les acteurs industriels :
Mme Catherine Raynaud,
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France
Fondation
Maladies Rares
Pr Daniel Scherman,
Directeur de la Fondation Maladies Rares
Mme Anne-Sophie Blancher,
Responsable du Pôle Communication et Partenariat
Le comité scientifique
Association de malades
Mme Hélène Berrué Gaillard
Association Maladie foie Enfants
Mme Marie-Pierre Bichet
Association Française de la Maladie de Franconi-AFMF
M.Christian Cottet AFM-Téléthon
M. Joseph Even Eurordis
Mme Maryse Roger Association Ouvrir les Yeux
Acteurs
académiques
Pr Pascale De Lonlay Institut Imagine, Paris
Mme Marcela Garguiolo IdM, Paris
Pr David Geneviève CHU, Montpellier
Pr Marc Humbert Hôpital Bicêtre, Paris
Dr Ana Rath Orphanet, Paris
Pr Dominique Stoppa-Lyonnet Institut Curie, Paris
Acteurs
industriels
Mme Armel De Gouvello Global Blood Therapeutics
M. Olivier Demarcq Pfizer
Mme Dorothée Durand Comité du LEEM – pharmacovigilance – bons usages
M. Antoine Ferry CTRS
Mme Laurence Rodriguez Gensight Biologics
Mme Delphine Franchot Responsable Affaires publiques Maladies rares & SEP, Sanofi Genzyme
Les e-posters
Lors du Congrès, 65 e-posters sélectionnés par le Comité d’organisation vous seront présentés et répartis en 5 salles selon les thématiques suivantes :
– Génomique
– Etudes cliniques, précliniques
– Physiopathologie et Développement de thérapies
– Parcours Patient
– E-santé / Données de santé
