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14 & 15 octobre 2021

Format virtuel en ligne

Événement initié par

ÉVÈNEMENT PLACÉ SOUS LE HAUT PATRONAGE

Mme Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l'Innovation 

M Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé

Actualités

Retrouvez ici toute l’actualité du congrès

Edito

Les Rencontres RARE 2021 sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.  Ce congrès organisé tous les deux ans,

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Ouverture de la plateforme du Congrès !

Pour accéder au Congrès cliquez sur le lien de la plateforme : https://www.ivmhealth.com/rencontresrare.html Cliquez ici pour accéder à la plateforme Entrez dans le Congrès et inscrivez-vous gratuitement en remplissant le formulaire en ligne. Vous aurez un identifiant et un mot de passe pour pouvoir à votre guise visiter le Congrès

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Les thématiques

Jeudi 14 octobre

Ouverture : 9h00

Session 1 • Présidence française de l’Union européenne

Session 2 • Quelles perspectives pour le PNMR3 ?

Session 3 • Quelles avancées du diagnostic ?

Session 4 • De l’ADN à l’ARN : quelles innovations thérapeutiques pour les maladies rares 

Vendredi 15 octobre

Ouverture : 8h30

Session 5 • Accès au traitement 

Session 6 • L’apport des Sciences Humaines et Sociales au champ des maladies rares

Session 7 • Quel est le rôle des patients dans la recherche et dans le cycle de vie du médicament ?

Session 8 • Modèle de maladies rares : reconstruction d’organes dans le tube à essai

Session 9 • Comment l’intelligence artificielle peut apporter des solutions aux maladies rares ?

Le comité d'organisation

Les co-présidents

Pour les associations de malades :

Mme Nathalie Triclin-Conseil,
Présidente de l’Alliance Maladie Rares

Pour les acteurs académiques et institutionnels :

Pr Alexis Brice,
Directeur général de l’Institut du Cerveau

Pour les acteurs industriels :

Mme Catherine Raynaud,
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France

Fondation 

Maladies Rares

Pr Daniel Scherman,
Directeur de la Fondation Maladies Rares

Mme Anne-Sophie Blancher,
Responsable du Pôle Communication et Partenariat

Le comité scientifique

Association de malades

Mme Hélène Berrué Gaillard
Association Maladie foie Enfants

Mme Marie-Pierre Bichet
Association Française de la Maladie de Franconi-AFMF

M.Christian Cottet AFM-Téléthon

M. Joseph Even Eurordis

Mme Maryse Roger Association Ouvrir les Yeux

Acteurs
académiques

Pr Pascale De Lonlay Institut Imagine, Paris

Mme Marcela Garguiolo IdM, Paris

Pr David Geneviève CHU, Montpellier

Pr Marc Humbert Hôpital Bicêtre, Paris

Dr Ana Rath Orphanet, Paris

Pr Dominique Stoppa-Lyonnet Institut Curie, Paris

Acteurs
industriels

Mme Armel De Gouvello Global Blood Therapeutics

M. Olivier Demarcq Pfizer

Mme Dorothée Durand Comité  du LEEM – pharmacovigilance – bons usages

M. Antoine Ferry CTRS

Mme Laurence Rodriguez Gensight Biologics

Mme Delphine Franchot Responsable Affaires publiques Maladies rares & SEP, Sanofi Genzyme 

Soumission de e-posters

Appel à communications

L’appel à communications pour soumettre un e-poster est ouvert. 

Partagez votre résumé avec les acteurs de la communauté des maladies rares ! 

Votre résumé doit correspondre à l’un des thèmes suivants :

– Etudes cliniques, précliniques.
– Développement de nouvelles thérapies
– Génomique
– Diagnostic
– E-santé / Données de santé
– Parcours Patient

Les communications affichées sous un format e-posters, seront sélectionnées sous l’égide d’un comité scientifique.

Inscriptions

Pour participer à cette édition virtuelle des Rencontres RARE, exceptionnellement l’inscription est gratuite mais obligatoire.

Ouverture des inscriptions :

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Pour recevoir un rappel renseignez votre e-mail ci-dessous :

Partenariats

Vous souhaitez participer à cet évènement et avoir de la visibilité au sein de la communauté maladies rares ?

Nous vous proposons différentes formules sous forme de packages complets ou à la carte.

Différentes offres de sponsoring sont également disponibles, nous sommes à votre disposition pour étudier la meilleure proposition avec vous.

Contacts

Vos contacts privilégiés :
Fondation Maladies Rares

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