14 & 15 octobre 2021
Format virtuel en ligne
Événement initié par
ÉVÈNEMENT PLACÉ SOUS LE HAUT PATRONAGE
Mme Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l'Innovation
M Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé
Edito
Les Rencontres RARE 2021 sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé. Ce congrès organisé tous les deux ans,
Ouverture de la plateforme du Congrès !
Pour accéder au Congrès cliquez sur le lien de la plateforme : https://www.ivmhealth.com/rencontresrare.html Cliquez ici pour accéder à la plateforme Entrez dans le Congrès et inscrivez-vous gratuitement en remplissant le formulaire en ligne. Vous aurez un identifiant et un mot de passe pour pouvoir à votre guise visiter le Congrès
Les thématiques
Jeudi 14 octobre
Ouverture : 9h00
Session 1 • Présidence française de l’Union européenne
Session 2 • Quelles perspectives pour le PNMR3 ?
Session 3 • Quelles avancées du diagnostic ?
Session 4 • De l’ADN à l’ARN : quelles innovations thérapeutiques pour les maladies rares
Vendredi 15 octobre
Ouverture : 8h30
Session 5 • Accès au traitement
Session 6 • L’apport des Sciences Humaines et Sociales au champ des maladies rares
Session 7 • Quel est le rôle des patients dans la recherche et dans le cycle de vie du médicament ?
Session 8 • Modèle de maladies rares : reconstruction d’organes dans le tube à essai
Session 9 • Comment l’intelligence artificielle peut apporter des solutions aux maladies rares ?
Le comité d'organisation
Les co-présidents
Pour les associations de malades :
Mme Nathalie Triclin-Conseil,
Présidente de l’Alliance Maladie Rares
Pour les acteurs académiques et institutionnels :
Pr Alexis Brice,
Directeur général de l’Institut du Cerveau
Pour les acteurs industriels :
Mme Catherine Raynaud,
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France
Fondation
Maladies Rares
Pr Daniel Scherman,
Directeur de la Fondation Maladies Rares
Mme Anne-Sophie Blancher,
Responsable du Pôle Communication et Partenariat
Le comité scientifique
Association de malades
Mme Hélène Berrué Gaillard
Association Maladie foie Enfants
Mme Marie-Pierre Bichet
Association Française de la Maladie de Franconi-AFMF
M.Christian Cottet AFM-Téléthon
M. Joseph Even Eurordis
Mme Maryse Roger Association Ouvrir les Yeux
Acteurs
académiques
Pr Pascale De Lonlay Institut Imagine, Paris
Mme Marcela Garguiolo IdM, Paris
Pr David Geneviève CHU, Montpellier
Pr Marc Humbert Hôpital Bicêtre, Paris
Dr Ana Rath Orphanet, Paris
Pr Dominique Stoppa-Lyonnet Institut Curie, Paris
Acteurs
industriels
Mme Armel De Gouvello Global Blood Therapeutics
M. Olivier Demarcq Pfizer
Mme Dorothée Durand Comité du LEEM – pharmacovigilance – bons usages
M. Antoine Ferry CTRS
Mme Laurence Rodriguez Gensight Biologics
Mme Delphine Franchot Responsable Affaires publiques Maladies rares & SEP, Sanofi Genzyme
Soumission de e-posters
Appel à communications
L’appel à communications pour soumettre un e-poster est ouvert.
Partagez votre résumé avec les acteurs de la communauté des maladies rares !
Votre résumé doit correspondre à l’un des thèmes suivants :
– Etudes cliniques, précliniques.
– Développement de nouvelles thérapies
– Génomique
– Diagnostic
– E-santé / Données de santé
– Parcours Patient
Les communications affichées sous un format e-posters, seront sélectionnées sous l’égide d’un comité scientifique.
Inscriptions
Pour participer à cette édition virtuelle des Rencontres RARE, exceptionnellement l’inscription est gratuite mais obligatoire.
Ouverture des inscriptions :
Pour recevoir un rappel renseignez votre e-mail ci-dessous :
Partenariats
Vous souhaitez participer à cet évènement et avoir de la visibilité au sein de la communauté maladies rares ?
Nous vous proposons différentes formules sous forme de packages complets ou à la carte.
Différentes offres de sponsoring sont également disponibles, nous sommes à votre disposition pour étudier la meilleure proposition avec vous.
Contacts
Vos contacts privilégiés :
Fondation Maladies Rares
ANNE-SOPHIE BLANCHER
YANNIS HAJJI
Pour rappel
Les
chiffres
2019
En indiquant votre adresse mail ci-dessus, vous consentez à recevoir les communications des Rencontres RARE 2021 par voie électronique. Vous pouvez vous désinscrire à tout moment à travers le lien de désinscription présent dans les emails qui vous seront adressés. Pour toute question : anne-sophie.blancher@fondation-maladiesrares.com
