Comité d’Organisation des Rencontres RARE 2025

Fondation Maladies Rares :
Pr Daniel Scherman,
Directeur de la Fondation
Dr Pascale Milani,
Responsable communication et partenariats

Co-présidents :
Pour les associations de patients 
Dr Hélène Berrué-Gaillard,
Présidente de l’Alliance Maladies Rares 
Présidente fondatrice Association Maladies Foie Enfants

Pour les acteurs académiques et institutionnels :
Pr Sylvie Odent,
Coordinatrice de la plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne « Rares Breizh », PU-PH de Génétique médicale, responsable du service de Génétique Clinique, CHU de Rennes

Pour les acteurs industriels :
Mme Catherine Raynaud,
Présidente du comité MR du Leem
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France