ÉDITO RARE 2027
« L’innovation au service du parcours patient »
Les Rencontres RARE 2027 seront consacrées à une ambition essentielle : mettre l’innovation au service de l’amélioration concrète du parcours des personnes vivant avec une maladie rare.
Du diagnostic à l’accès aux traitements, en passant par l’organisation des soins, la recherche et l’accompagnement, cette édition explorera les avancées médicales, numériques et organisationnelles susceptibles de répondre aux besoins des patients.
Les données de santé, l’intelligence artificielle et le numérique seront abordés comme des leviers transversaux, au même titre que les enjeux éthiques, réglementaires et organisationnels. La parole des patients et des associations sera pleinement intégrée à chacune des sessions afin de confronter les innovations à l’expérience vécue.
À travers des échanges entre patients, associations, professionnels de santé, chercheurs, industriels et décideurs, les Rencontres RARE 2027 proposeront une réflexion collective pour construire des parcours plus simples, plus rapides et mieux adaptés.
Rendez-vous pour cette prochaine édition des Rencontres RARE pour imaginer ensemble l’innovation de demain au service des patients. »
Professeur Daniel SCHERMAN
Directeur de la Fondation Maladies Rares
Avec le soutien déterminant de L’AFM Téléthon.
Comité d’Organisation des Rencontres RARE 2027
● Fondation Maladies Rares :
Pr Daniel SCHERMAN,
Directeur de la Fondation
Dr Pascale MILANI,
Responsable communication et partenariats
● Pour les académiques/cliniciens :
Damien SANLAVILLE
Professeur des Universités
Praticien Hospitalier
Chef du Service de Génétique
Laboratoire de cytogénétique
Hospices Civils de Lyon
Université Claude Bernard Lyon 1
● Pour les acteurs industriels :
Ariane GALAUP PACI
Directrice de la recherche clinique et de l’organisation des soins
Direction Scientifique & Santé Publique
● Pour les patients :
Cécile FOUJOLS GAUSSOT
Présidente Alliance maladies rares