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14 & 15 octobre 2021

Format virtuel en ligne

Événement initié par

ÉVÈNEMENT PLACÉ SOUS LE HAUT PATRONAGE

Mme Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l'Innovation 

M Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé

Actualités

Retrouvez ici toute l’actualité du congrès

Edito

Les Rencontres RARE 2021 sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.  Ce congrès organisé tous les deux ans,

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Le programme du Congrès

Découvrez le programme des deux jours des Rencontres RARE et les 56 intervenants https://rareparis.com/wp-content/uploads/2021/09/21RARE_Programme1.pdf La plateforme du Congrès ouvrira le 7 octobre 2021. L’inscription pour y participer sera gratuite !  

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Inscriptions gratuites mais obligatoires

Pour participer à cette édition virtuelle des Rencontres RARE, exceptionnellement l’inscription est gratuite mais obligatoire.

Ouverture des inscriptions :

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Pour recevoir un rappel avec le lien d’inscription, inscrivez-vous ci-dessous :

Partenariats

Vous souhaitez participer à cet évènement et avoir de la visibilité au sein de la communauté maladies rares ?

Nous vous proposons différentes formules sous forme de packages complets ou à la carte.

Différentes offres de sponsoring sont également disponibles, nous sommes à votre disposition pour étudier la meilleure proposition avec vous.

Le comité d'organisation

Les co-présidents

Pour les associations de malades :

Michèle AUZIAS,
Membre du bureau de l’Alliance Maladie Rares

Pour les acteurs académiques et institutionnels :

Pr Alexis Brice,
Directeur général de l’Institut du Cerveau

Pour les acteurs industriels :

Mme Catherine Raynaud,
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France

Fondation 

Maladies Rares

Pr Daniel Scheman,
Directeur de la Fondation Maladies Rares

Mme Anne-Sophie Blancher,
Responsable du Pôle Communication et Partenariat

Le comité scientifique

Association de malades

Mme Hélène Berrué Gaillard
Association Maladie foie Enfants

Mme Marie-Pierre Bichet
Association Française de la Maladie de Franconi-AFMF

M.Christian Cottet AFM-Téléthon

M. Joseph Even Eurordis

Mme Maryse Roger Association Ouvrir les Yeux

Acteurs
académiques

Pr Pascale De Lonlay Institut Imagine, Paris

Mme Marcela Garguiolo IdM, Paris

Pr David Geneviève CHU, Montpellier

Pr Marc Humbert Hôpital Bicêtre, Paris

Dr Ana Rath Orphanet, Paris

Pr Dominique Stoppa-Lyonnet Institut Curie, Paris

Acteurs
industriels

Mme Armel De Gouvello Global Blood Therapeutics

M. Olivier Demarcq Pfizer

Mme Dorothée Durand Comité  du LEEM – pharmacovigilance – bons usages

M. Antoine Ferry CTRS

Mme Laurence Rodriguez Gensight Biologics

Mme Delphine Franchot Responsable Affaires publiques Maladies rares & SEP, Sanofi Genzyme 

Les e-posters

Lors du Congrès, 65 e-posters sélectionnés par le Comité d’organisation vous seront présentés et répartis en 5 salles selon les thématiques suivantes :

– Génomique
– Etudes cliniques, précliniques
– Physiopathologie et Développement de thérapies
– Parcours Patient
– E-santé / Données de santé

Ils seront visibles dès l’ouverture de la plateforme du Congrès le 7 octobre 2021. Le 14 octobre entre 12h00- 13H15, chaque thématique proposera un lien ZOOM pour retrouver les porteurs de e-posters en live.

Découvrez les abstracts par thématique en cliquant ci-dessous

Contacts

Vos contacts privilégiés à la Fondation Maladies Rares

Pour rappel
Les
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