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EDITO RARE 2025 –

Dépistage, Diagnostic et traitements : les nouveaux outils et espoirs

Les Rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté des maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et d’aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

Ce congrès, organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.).

Souhaitons que ces Rencontres RARE 2025 soient, une fois de plus, un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.

Nous vous invitons à prendre date pour nous rejoindre à la Cité Universitaire Internationale de Paris les 7 et 8 octobre 2025, afin d’apporter vos visions, vos idées, vos solutions et de bâtir ensemble le futur de la recherche sur les maladies rares.

Daniel SCHERMAN
Président de la Fondation Maladies Rares

Comité d’Organisation des Rencontres RARE 2025

Fondation Maladies Rares :

Pr Daniel Scherman,
Directeur de la Fondation
Dr Pascale Milani,
Responsable communication et partenariats

Co-présidents : Pour les associations de patients

Dr Hélène Berrué-Gaillard,
Présidente de l’Alliance Maladies Rares 
Présidente fondatrice Association Maladies Foie Enfants

Pour les acteurs académiques et institutionnels :

Pr Eric Hachulla,
Chef du service de médecine interne et d’immunologie clinique au CHU de Lille. Coordonne le Centre de référence des Maladies Auto-Immunes et Auto-inflammatoires Systémiques rares de l’Adulte du Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe (CeRAINO) et la filière nationale de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (Fai²R).

Pour les acteurs industriels :

Mme Catherine Raynaud,
Présidente du comité MR du Leem
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France

EDITO RARE 2025 –

Dépistage, Diagnostic et traitements : les nouveaux outils et espoirs

Les Rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté des maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et d’aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

Ce congrès, organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.).

Souhaitons que ces Rencontres RARE 2025 soient, une fois de plus, un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.

Nous vous invitons à prendre date pour nous rejoindre à la Cité Universitaire Internationale de Paris les 7 et 8 octobre 2025, afin d’apporter vos visions, vos idées, vos solutions et de bâtir ensemble le futur de la recherche sur les maladies rares.

Daniel SCHERMAN
Président de la Fondation Maladies Rares

Comité d’Organisation des Rencontres RARE 2025

Fondation Maladies Rares :

Pr Daniel Scherman,
Directeur de la Fondation
Dr Pascale Milani,
Responsable communication et partenariats

Co-présidents : Pour les associations de patients

Dr Hélène Berrué-Gaillard,
Présidente de l’Alliance Maladies Rares 
Présidente fondatrice Association Maladies Foie Enfants

Pour les acteurs académiques et institutionnels :

Pr Eric Hachulla
Chef du service de médecine interne et d’immunologie clinique au CHU de Lille. Coordonne le Centre de référence des Maladies Auto-Immunes et Auto-inflammatoires Systémiques rares de l’Adulte du Nord, Nord-Ouest, Méditerranée et Guadeloupe (CeRAINO) et la filière nationale de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares (Fai²R).

Pour les acteurs industriels :

Mme Catherine Raynaud,
Présidente du comité MR du Leem
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France

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