14 & 15 octobre 2021
Format virtuel en ligne
Événement initié par
ÉVÈNEMENT PLACÉ SOUS LE HAUT PATRONAGE
Mme Frédérique Vidal, ministre de l'Enseignement Supérieur, de la Recherche et de l'Innovation
M Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé
Edito
Les Rencontres RARE 2021 sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de malades, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé. Ce congrès organisé tous les deux ans,
Le programme du Congrès
Découvrez le programme des deux jours des Rencontres RARE et les 56 intervenants https://rareparis.com/wp-content/uploads/2021/09/21RARE_Programme1.pdf La plateforme du Congrès ouvrira le 7 octobre 2021. L’inscription pour y participer sera gratuite !
Inscriptions gratuites mais obligatoires
Pour participer à cette édition virtuelle des Rencontres RARE, exceptionnellement l’inscription est gratuite mais obligatoire.
Ouverture des inscriptions :
Pour recevoir un rappel avec le lien d’inscription, inscrivez-vous ci-dessous :
Partenariats
Vous souhaitez participer à cet évènement et avoir de la visibilité au sein de la communauté maladies rares ?
Nous vous proposons différentes formules sous forme de packages complets ou à la carte.
Différentes offres de sponsoring sont également disponibles, nous sommes à votre disposition pour étudier la meilleure proposition avec vous.
Le comité d'organisation
Les co-présidents
Pour les associations de malades :
Michèle AUZIAS,
Membre du bureau de l’Alliance Maladie Rares
Pour les acteurs académiques et institutionnels :
Pr Alexis Brice,
Directeur général de l’Institut du Cerveau
Pour les acteurs industriels :
Mme Catherine Raynaud,
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France
Fondation
Maladies Rares
Pr Daniel Scheman,
Directeur de la Fondation Maladies Rares
Mme Anne-Sophie Blancher,
Responsable du Pôle Communication et Partenariat
Le comité scientifique
Association de malades
Mme Hélène Berrué Gaillard
Association Maladie foie Enfants
Mme Marie-Pierre Bichet
Association Française de la Maladie de Franconi-AFMF
M.Christian Cottet AFM-Téléthon
M. Joseph Even Eurordis
Mme Maryse Roger Association Ouvrir les Yeux
Acteurs
académiques
Pr Pascale De Lonlay Institut Imagine, Paris
Mme Marcela Garguiolo IdM, Paris
Pr David Geneviève CHU, Montpellier
Pr Marc Humbert Hôpital Bicêtre, Paris
Dr Ana Rath Orphanet, Paris
Pr Dominique Stoppa-Lyonnet Institut Curie, Paris
Acteurs
industriels
Mme Armel De Gouvello Global Blood Therapeutics
M. Olivier Demarcq Pfizer
Mme Dorothée Durand Comité du LEEM – pharmacovigilance – bons usages
M. Antoine Ferry CTRS
Mme Laurence Rodriguez Gensight Biologics
Mme Delphine Franchot Responsable Affaires publiques Maladies rares & SEP, Sanofi Genzyme
Les e-posters
Lors du Congrès, 65 e-posters sélectionnés par le Comité d’organisation vous seront présentés et répartis en 5 salles selon les thématiques suivantes :
– Génomique
– Etudes cliniques, précliniques
– Physiopathologie et Développement de thérapies
– Parcours Patient
– E-santé / Données de santé
Ils seront visibles dès l’ouverture de la plateforme du Congrès le 7 octobre 2021. Le 14 octobre entre 12h00- 13H15, chaque thématique proposera un lien ZOOM pour retrouver les porteurs de e-posters en live.
Découvrez les abstracts par thématique en cliquant ci-dessous
Contacts
Vos contacts privilégiés à la Fondation Maladies Rares
ANNE-SOPHIE BLANCHER
YANNIS HAJJI
