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Catherine co-présidente

Pour les acteurs industriels

Mme Catherine Raynaud

Présidente du comité MR du Leem, Directeur des Affaires Publiques des laboratoires Pfizer

Catherine Raynaud est directeur des Affaires Publiques des laboratoires Pfizer depuis 2010

Diplômée d’un doctorat en biochimie structurale et microbiologie (1998, Université Toulouse III), puis elle a ensuite suivi en 2006, un mastère en marketing et management (CNAM, Paris), puis en 2018 Exécutive Master Gestion des politiques de santé SciencesPo.

Elle a occupé pendant une dizaine d’années, différents postes dans le monde de la recherche fondamentale, notamment sur les maladies infectieuses. Elle a d’abord été chercheur à l’Institut Pasteur, avant de devenir responsable du laboratoire de biochimie mycobactérienne au NIMR à Londres (MRC), puis à intégrer l’unité U570 (pathologies systémiques) à l’hôpital Necker de 2002 à 2005 comme chercheur. En 2006, elle prend le poste de responsable projet dans le département Animation et partenariats scientifiques à l’INSERM, gérant les appels à projets des programmes nationaux de recherche et le programme Microbiologie-Immunologie-Maladies Infectieuses pour l’ANR.

En 2007, elle s’oriente vers l’économie de santé en intégrant le domaine de l’Industrie Pharmaceutique. D’abord, responsable relations institutionnelles et économie de santé chez Wyeth, elle est ensuite nommée au poste de direction des affaires publiques chez Pfizer.

Brice co-president

Pour les acteurs académiques et institutionnels

Pr. Alexis Brice

Directeur général de l'Institut du Cerveau, membre du CA de la Fondation Maladies Rares

Alexis Brice est le directeur général de l’Institut du Cerveau et de son IHU. Il est également professeur des universités, praticien hospitalier et ancien Chef de service au Département de Génétique, Cytogénétique à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Il a été Directeur de l’Institut Thématique “Neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie” de l’AVIESAN. Sa recherche porte sur les bases génétiques des maladies neurodégénératives (Parkinson, démences, ataxies, etc.) et leur modélisation dans une perspective physiopathologique et thérapeutique.

Pour les associations de malades

Mme Michèle Auzias

Membre du bureau de l'Alliance Maladie Rares

Michèle Auzias s’est engagée, il y a plusieurs années, aux cotés de l’Alliance maladies rares, en tant que déléguée régionale Provence Alpes Côte d’Azur pour porter la voix des malades en menant des actions sur le terrain.
Désireuse de s’investir pleinement dans la défense des 3 millions de personnes atteintes de pathologies rares, elle a intégré le Conseil national de l’Alliance et peu après le Bureau.

Par ailleurs, elle est administratrice de Maladies Rares Infos Services, service national d’information et de soutien de référence, et est référente de l’Alliance maladies rares pour la thématique du handicap, en étant membre du CNCPH et du Collectif Handicaps.

Son engagement associatif a débuté dans les années 2 000 après l’annonce du diagnostic de son fils atteint d’une maladie rare. Proche de l’association nationale Smith Magenis 17 France, qui regroupe des parents d’enfants porteurs du syndrome de Smith Magenis dont est atteint son fils, elle en est la Présidente depuis de nombreuses années.
Engagée pour défendre les personnes atteintes d’un handicap cognitif, elle s’est mise au service de l’ensemble des causes de maladies rares pour promouvoir de nouvelles solutions pour ce qui concerne l’accès au diagnostic, au traitement et à une prise en charge médico-sociales pour tous.