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— Édito
Les Rencontres RARE sont devenues un rendez-vous incontournable pour tous les acteurs de la communauté maladies rares : décideurs publics, représentants de patients et des aidants, professionnels de la santé et de la recherche, entreprises du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.
Ce congrès organisé tous les deux ans, offre un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes les dimensions du parcours du patient (diagnostic, développement de solutions thérapeutiques, innovations organisationnelles et sociales, etc.)
Souhaitons que ces Rencontres RARE 2023 soient une fois de plus un grand laboratoire d’idées et d’analyses pour avancer vers un système de santé plus équitable et performant, offrant aux patients et à leurs familles des perspectives de traitement et des sources d’espoir.
Nous vous invitons à nous rejoindre sur le campus de l’Université de Jussieu, à Paris, les 3 et 4 octobre prochains, pour apporter votre vision, vos idées, vos solutions et bâtir ensemble le futur de la recherche dans les maladies rares.
Daniel SCHERMAN
Directeur de la Fondation Maladies Rares
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Comité d’Organisation des Rencontres RARE 2023
Fondation Maladies Rares :
Pr Daniel Scherman,
Directeur de la Fondation
Dr Pascale Milani,
Responsable communication et partenariats
Co-présidents :
Pour les associations de patients
Dr Hélène Berrué-Gaillard,
Présidente de l’Alliance Maladies Rares
Présidente fondatrice Association Maladies Foie Enfants
Pour les acteurs académiques et institutionnels :
Pr Sylvie Odent,
Coordinatrice de la plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne « Rares Breizh », PU-PH de Génétique médicale, responsable du service de Génétique Clinique, CHU de Rennes
Pour les acteurs industriels :
Mme Catherine Raynaud,
Présidente du comité MR du Leem
Directrice des Affaires Publiques, Pfizer France
Le congrès étant aux mêmes dates que la Coupe du Monde de Rugby, nous vous conseillons de réserver votre logement dès que possible.