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J2-T1-1 > ERN ITHACA Webinars: Advancing Knowledge and Collaboration in Rare Malformative and Neurodevelopmental Disorders
J2-T1-2 > PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa)
J2-T1-3 > Formation "Itinéraire Maladie Rare" : un levier pour améliorer l’accompagnement
J2-T1-4 > CRANIOST : un réseau national pour les craniosténoses et malformations craniofaciales rares
J2-T1-5 > Vidéos « Vision et Conduite » – 2 minutes pour apprendre les recommandations en matière de conduite en situation de troubles visuels
J2-T1-6 > MNT Mon Poumon Mon Air : l'association pour la maladie pulmonaire rare à MNT
J2-T1-7 > CARDIOGEN, la filière nationale de santé des maladies cardiaques héréditaires ou rares
J2-T1-8 > Présentation de la plateforme d'expertise maladies rares de Marseille
J2-T1-9 > NeuroSMaRT : Une plateforme dédiée aux maladies rares neurologiques
J2-T1-10 > La PEMR du CHU Bordeaux BexMaRa, structure de coordination territoriale pour optimiser la prise en charge des maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
J2-T1-11 > The RaDiCo Programme (Rare Disease Cohorts): Building and Monitoring National and International e-Cohorts
J2-T1-12 > La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP. Université Paris-Saclay : Un soutien clé pour les centres maladies rares
J2-T1-13 > Filière de Santé Maladies Rares pour les maladies vasculaires rares à atteintes multi-systémiques
J2-T1-14 > Un module dédié à la sexualité dans le programme d’Education Thérapeutique du Patient « Femmes WhY » du CRMR DevGen de l’hôpital Bicêtre
J2-T1-15 > EXPLICATION DE L’HTAP À L’ENFANT : ANALYSE DES PRATIQUES AU MOMENT DU DIAGNOSTIC
J2-T1-16 > Les évolutions de la BNDMR dans le cadre du PNMR4
J2-T1-17 > L’Entrepôt de Données de Santé BNDMR : une infrastructure nationale pour l’épidémiologie et la gouvernance des données sur les maladies rares
J2-T1-18 > RESRIP, un Dispositif d’Expertise Régional pour les enfants atteints de maladies rhumatismales inflammatoires chroniques
J2-T1-19 > APIMEO
J2-T1-20 > PRISE EN CHARGE DES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES NEUROMUSCULAIRES RARES EN SITUATIONS D’URGENCES
J2-T1-21 > STRATEGIE D’AMELIORATION DES DELAIS DE SUIVI DES PATIENTS NEUROMUSCULAIRES RARES : DELEGATION DE SOIN A L’INFIRMIERE DE COOPERATION
J2-T1-22 > Etat des lieux du lien ville-hôpital pour les maladies rares de la tête, du cou et des dents : résultats d’une enquête nationale
J2-T1-23 > AnDDI-Clic : des images pour expliquer la génétique
J2-T1-24 > L’OBSERVATOIRE DU DIAGNOSTIC : UN OUTIL DE LUTTE CONTRE L’ERRANCE ET L’IMPASSE DIAGNOSTIQUES
J2-T1-25 > Présentation du nouveau Centre de Référence Coordonnateur dédié aux Anomalies Vasculaires Superficielles (AVS) à l’hôpital Lariboisière, Paris
J2-T1-26 > Recueil de données dans un cadre de prescription compassionnelle : utilisation du registre CIROCO pour le bevacizumab
J2-T1-27 > FilRougE-MCGRE, une filière dynamique au service des patients
J2-T1-28 > L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF) : une association engagée pour aider les malades et soutenir la recherche
J2-T1-29 > Ressentis en vie réelle de patients atteints de l’ataxie de Friedreich traités avec omaveloxolone
J2-T1-30 > TOP’LA : une application mobile de soutien aux parents pour les Troubles Alimentaires Pédiatriques
J2-T2-1 > Étude pilote sur la qualité de vie de patients atteints de maladies rares en Guadeloupe
J2-T2-2 > Le somapacitan hebdomadaire est efficace et bien toléré chez les enfants nés petits pour l’âge gestationnel (SGA) : un essai randomisé de phase 3
J2-T2-3 > ECYSCO: suivi à long terme de patients européens ayant une cystinose
J2-T2-4 > Long-term effectiveness and safety of Idursulfase ERT in French MPSII patients: Insights from the national real-world RaDiCo-MPS cohort study
J2-T2-5 > Dépistage Néonatal de la SMA : une avancée majeure pour la santé des nouveau-nés – Retour sur le projet DEPISMA
J1-T3-1 > Le domaine Kunitz dans l’EBD : de l’oubli fonctionnel à la preuve expérimentale
J1-T3-2 > Inhiber l’enzyme depalmitoylase APT1 comme nouvelle stratégie thérapeutique dans la maladie de Huntington (MH)
J1-T3-3 > Set de Données Minimum Traitement (SDM-T) : module de collecte de données d’efficacité et de sécurité des traitements en accès dérogatoire de la BNDMR
J1-T3-4 > Nouveaux iminosucres pour le traitement de la maladie de Pompe par des chaperons pharmacologiques
J1-T4-1 > L’EDS AP-HP s’enrichit pour mieux répondre aux besoins de la communauté maladies rares
J1-T4-2 > À la frontière du corps et du Code : Repenser la protection de l’identité génétique face aux maladies rares.
J1-T5-1 > Nouvelle méthode de Séquençage à longue lecture dans les dystrophies myotoniques - Vers une caractérisation génotype-phénotype affinée
J1-T5-2 > Une campagne nationale contre l’errance diagnostique pour offrir une nouvelle chance aux patients
J1-T5-3 > Hémorragie digestive révélant une maladie de Gaucher
J1-T5-4 > INTERET DE LA FERRITINE HYPERGLYCOSYLEE DANS LE DIAGNOSTIC DE LA MALADIE DE STILL
J1-T5-5 > Parcours de soin des patients de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) dans le Système National de Données de Santé (SNDS)
J1-T5-6 > Lutte contre l’errance diagnostique : Des fiches de synthèse regroupant les principaux symptômes évocateurs de maladies héréditaires du métabolisme
J1-T6-1 > CPLP RARA 2030: A Strategic Framework for Equitable Rare Disease Management Across Portuguese-Speaking Countries
J1-T6-2 > Interopérabilité, gouvernance et sécurité : les piliers du développement de FREDD, EDS des maladies rares ophtalmologiques
J1-T6-3 > Projet Téléexpertise Maladies rares : Sortir de l’errance diagnostique et de parcours grâce au lien ville-hôpital
J1-T6-4 > Évaluation d'une application numérique pour le traitement par GH à partir de perceptions recueillies auprès des patients des professionnels de santé
J1-T6-5 > MySoConnect® pour somapacitan : GH à action prolongée pour les patients souffrant de troubles de la croissance et leurs soignants
J1-T6-6 > Innovation to collect data for a national registry of patients with hereditary angioedema: the first phase of establishing the dynamic HARPE registry
J1-T6-7 > e-ETP: FORMAT DISTANCIEL POUR LES MALADIES RARES HÉRÉDITAIRES DU MÉTABOLISME
J1-T6-8 > BRAIN MOUV’ : une salle de sport à la maison, pour les patients atteints de maladies neurologiques rares
J1-T6-9 > De la Banque Nationale de Données Maladies Rares vers les registres ERNs : un projet innovant de réutilisation des données
J1-T6-10 > Développement participatif de l'application "France Maladies Rares" : un portail numérique connecté à la BNDMR
J1-T6-11 > Améliorer l'explication de l'examen fœto-placentaire par les professionnels de santé : utilité d'un nouvel outil pédagogique
J1-T7-1 > Analyse critique du rôle et de la reconnaissance des associations de patients dans la politique française des maladies rares.
J1-T7-2 > Fardeau économique de la sclérose latérale amyotrophique : une étude observationnelle des reste-à-charge et de l’impact sur les aidants
J1-T7-3 > Prise en charge des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique : une étude issue du Système National de Données de Santé français
J1-T7-4 > Revue de la littérature sur la douleur dans la sarcoïdose
J1-T7-5 > Analyse DATA Maladies Rares Occitanie Parcours Maladies Rares : comment personnaliser les réponses aux professionnels et améliorer la formation ?
J1-T7-6 > Entre itinéraires et défis : la coordination ville-hôpital au service des parcours complexes dans les maladies rares neurologiques
J1-T7-7 > Pourquoi l’information génétique de la parentèle est-elle si difficile ? Analyse collaborative de 685 expériences de patients dans les maladies rares
J1-T7-8 > De la Nécessité d’un Centre National de Ressources Psychologiques pour la Filière BRAIN-TEAM
J1-T7-9 > Revivre : expériences et besoins de soin des patients bénéficiant de traitements récents de la mucoviscidose et de la drépanocytose
J1-T7-10 > Éducation Thérapeutique: Quelles attentes des patients avec atteintes pelviennes ou médullaires rares? Enquête nationale de la filière NeuroSphinx.
J1-T7-11 > Etude anthropologique des symptômes corporels de la thalassémie et de la drépanocytose
J1-T7-12 > Une innovation pédagogique au service du partenariat en santé
J1-T7-13 > Coanalyse des parcours de personnes vivant avec la maladie de Willebrand : perspectives pour des parcours capacitants
J1-T7-14 > Perspectives des parents à propos de l’évolution des modalités d’information et de consentement dans le cadre du dépistage néonatal en France.
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